【當兄弟姊妹是自閉兒】

楊籍富

【當兄弟姊妹是自閉兒】

 

文／呂政達

 

公共場合裡，特殊兒的行為常被看做是不可預期的，無法期待他們會依照你的劇本演出。

 

家人總認為，在不知情的外人眼裡，特殊兒顯得突兀、怪誕、十足的不合情境，他們想把特殊兒「藏」起來。

 

兒子也被「藏」過幾回。

 

緣於他吃飯的餐桌禮儀，非把盤碗都清光不可，那種「光」，是他會拿起盤子像貓兒一樣舔。

 

他不喜歡的食物，直接丟到別人，尤其是年輕女性的碗裡。

 

有一次，他祖母要去參加朋友公司的尾牙，我說：「把孫子帶去吧，以他大胃王指數一定很划算。」祖母不經意丟下一句：「最好不要吧。」

 

如果兒子開始舔桌上所有的盤子，祖母還真不知該如何處理。

 

「藏」卻是特殊兒家庭裡，父母、甚至兄弟姊妹普遍有過的情節。

 

美國西雅圖有個非營利機構「支持兄弟姊妹方案」(Sibling Support Project，簡稱SSP)，多年來致力處理自閉兒的兄弟姊妹的情緒和心情出口，供他們有個訴說自我處境的「論壇」。

 

最近該組織集結幾個故事，出版一本《血比水濃》(Thicker than Water)，書中就有個女孩講自己的故事：「我和所有長大中的孩子一樣，會結交朋友，卻從未帶朋友回家。

 

我去參加女童軍和啦啦隊，卻不讓家人到場。

 

後來，媽媽曾提出質疑，然而，媽媽感受得到，有個多重障礙的弟弟，總是吼叫著向空中揮動拳頭時，我的尷尬嗎？

 

他那樣做有適合的場合和時機嗎？

 

踢足球的時候？」

 

後來這名女孩形容：「我很羞恥，為我的這份羞恥而羞恥。」

 

有位自閉症姐姐的女作家艾琳‧嘉汶(Eileen Garvin)寫道：孤獨是自閉兒的兄弟姊妹常浮起的感覺，「當你有個兄弟姊妹，會在餐廳外等空桌時，突然無法忍受到渾身抓狂，躺在地上嚎哭時。」

 

她說，「藏」就像個對待外界的防護，不是藏起兄弟姊妹，就乾脆「藏」起自己。

 

外界或專家一定會說，要把特殊兒當作家族的一部分，不要渲染，或刻意隱藏，或為病症而覺得羞恥難堪。然而，我一點也沒有責怪祖母不帶兒子赴餐會的決定，我試過，當他開始舔別人的餐盤，我也很想把自己「藏」起來。

 

【獻計】

 

在《如何當個姊妹》(“How to be a Sister:A Love Story with a Twist of Autism”)裡，艾琳‧嘉汶獻出她的親身經驗建議，最後要發展出一種類似「絞架幽默」(gallows humor)，用中文說就是「面對苦難的微笑」，在最不可能的地方找到你的快樂。

 

好的方法，卻正是SSP多年來所在做的，讓這群人講自己的故事。

 

 

引用：http://tw.myblog.yahoo.com/jw!1uH4_mGeGVpB8tysx6HLbQ--/article?mid=123766